La calidad de vida (QoL) de los pacientes con cáncer se ha visto perjudicada por los consejos erróneos proporcionados por amigos, personal no médico, Internet e incluso por las principales asociaciones contra el cáncer, según un estudio recientemente publicado por un equipo del Centro Médico de la Universidad de Tel Aviv (TAU).
¿Qué consejos son malos?
La encuesta realizada a 208 pacientes en tratamiento activo en el departamento de oncología del hospital demostró que al menos una de las medidas de evitación socioambiental o de limitación dietética –entre las que se incluyen abstenerse del contacto social y evitar los animales domésticos, los dominios públicos y los viajes, así como mantener las restricciones dietéticas– adoptadas por los pacientes se basaba en información engañosa e incorrecta.
La investigación original se publicó en la revista ESMO Open de la Sociedad Europea de Oncología Médica con el título “Actividad diaria en la vida real: el impacto de las creencias erróneas en la calidad de vida de los pacientes con cáncer”.
El estudio en sí
Las restricciones sociales y ambientales incluían evitar el contacto con sus hijos y nietos (67 pacientes, o el 32%), los amigos (47, el 23%), las guarderías, los jardines de infancia y las escuelas (79, el 38%), los lugares públicos cerrados como los centros comerciales (67, el 32%), los espacios públicos al aire libre (55, el 26%), el contacto con los animales domésticos (69, el 33%), la exposición al sol (136, el 65%), la playa (112, el 54%), los tintes de pelo (78, el 38%), el turismo nacional (79, el 38%) y los viajes internacionales (120, el 58%),
Ciento veinte (57,7%) pacientes informaron de al menos una medida dietética y 37 (17,8%) mantuvieron más de la mitad de las limitaciones dietéticas. Éstas incluían evitar frutas, verduras, carne y pescado crudos; frutos secos; agua del grifo; y abstenerse de comer en restaurantes y comida para llevar.
Los autores, dirigidos por el profesor Ido Wolf -director de la división de oncología de Sourasky- escribieron que “la encuesta que hemos realizado es, hasta donde sabemos, la primera que refleja las rutinas diarias comprometidas de los pacientes con cáncer en tratamiento activo. Nuestros hallazgos indican que los pacientes con cáncer practican medidas de comportamiento que tienen un impacto deletéreo en la calidad de vida real”.
“Nuestros resultados exigen el desarrollo urgente de herramientas que permitan evaluar la actividad de los pacientes en la vida real, más allá de la QoL relacionada con la salud, y también la implementación de programas de educación e instrucciones prácticas que permitan a los pacientes mantener una vida normal incluso durante los momentos de tratamiento activo del cáncer… Proponemos dar cuenta de una evaluación más completa de la QoL, y de la educación sanitaria de los pacientes para disipar las creencias erróneas”, dijo.
Sorprendentemente, los investigadores descubrieron que “incluso las principales asociaciones contra el cáncer, como la Sociedad Americana contra el Cáncer, Cancer Research UK y la Asociación Israelí contra el Cáncer (ICA) siguen respaldando diversas restricciones a la actividad diaria, a menudo sin una base científica sólida”.
“Por ejemplo”, dijeron, “muchas de las principales asociaciones contra el cáncer consideran que los pacientes con cáncer tratados activamente, a menudo de forma no justificada, tienen un mayor riesgo de infección, aunque varios estudios que analizan el papel de las restricciones ambientales, sociales y dietéticas no mostraron ningún beneficio ni siquiera en pacientes de muy alto riesgo”.
Al pedírsele un comentario, el presidente de la ACI, el profesor Avraham Kuten, dijo a The Jerusalem Post que es posible que haya habido casos menores de información errónea en el sitio en el pasado y que se revisarán y corregirán si es necesario.
¿Quién participó en el estudio?
El cuestionario se distribuyó y evaluó entre octubre y diciembre de 2019 (antes de la pandemia de coronavirus). La edad media de los participantes en la encuesta anónima fue de 65 años (rango 53-73 años); 117 eran mujeres y 91 hombres. La mayoría de los pacientes habían nacido en Israel. Casi el 60% tenía estudios superiores, incluido un título académico. Los tipos de tumores más comunes eran las neoplasias gastrointestinales, el cáncer de mama y el cáncer de pulmón. La mayoría de los pacientes declararon haber visto comprometidas sus actividades diarias, lo que afectaba a su calidad de vida en su sentido más amplio: llevar una vida plena y significativa.
“Aunque los efectos secundarios y la calidad de vida relacionada con la salud (QoL) se evalúan de forma rutinaria en los ensayos clínicos, las herramientas utilizadas habitualmente no miden la capacidad de los pacientes para mantener sus actividades diarias normales. La calidad de vida puede verse muy afectada directamente por la enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento y las ideas erróneas personales y sociales que promueven la evitación de actividades percibidas como peligrosas para los pacientes con cáncer”, escribieron los autores.
Las principales fuentes que guiaron las restricciones fueron los consejos del personal no médico (55,7%), Internet (7,2%) y la elección personal de los propios pacientes (24%).
“Nuestro estudio indica que un gran número de pacientes con tumores sólidos en tratamiento activo se adhieren a importantes restricciones sociales, ambientales y dietéticas. Estas limitaciones se adoptaron en pacientes con diferentes tipos de tumores, tratamientos y variables clínicas, y es probable que afecten gravemente a la capacidad de los pacientes con cáncer para llevar una vida cotidiana normal”, afirmaron.
¿Por qué muchos pacientes con cáncer se restringen innecesariamente?
Los autores sugirieron que “las restricciones conductuales pueden reflejar la necesidad de control de los pacientes. Incluso si los pacientes son conscientes de que sus restricciones no son útiles, podrían adoptar las restricciones como un medio para ganar control en una situación en la que tienen un control limitado sobre su enfermedad y su tratamiento, lo que posiblemente explique por qué el 24% de las restricciones provienen de elecciones personales, incluso si estas elecciones personales probablemente tienen otras fuentes de información”.
Además, escribieron: “Es muy probable que exista una relación entre las restricciones aplicadas y el miedo. Las personas ansiosas podrían mantener más restricciones, incluso en presencia de evidencias claras de que su comportamiento no ayuda de ninguna manera”.
“La población de edad avanzada también mantuvo limitaciones más estrictas. También es posible que algunos pacientes informen de algunas restricciones que en realidad sirven de excusa para justificar su comportamiento; por ejemplo, los pacientes que informan de que se abstienen de viajar o de visitar a sus amigos y familiares, cuando en realidad pueden sufrir los síntomas del tratamiento y de la enfermedad. El peligro puede ser una excusa válida, mientras que el cansancio, la falta de ganas y la voluntad pueden ser más delicados para compartir con amigos y familiares”.